Facteur V Leiden

"Je me sens libéré de ma mission et je vois enfin ma maman telle que je l'ai
vue et choisie. Elle reprend goût à la vie. Elle est enfin sortie de sa
chrysalide. Elle devient un papillon qui prend son envol. Elle n'est plus
attachée à son passé. Elle décide d'aller de l'avant en ayant confiance dans
son pouvoir de réussir." Dernière réponse aux lettres d'une maman, lettres
qu'elle adresse à son petit Raphaël devenu un ange qui la suit dans son combat
et lui demande de continuer à vivre. Ce récit nous plonge dans son monde, le
monde des sourds. Elle exprime toute la joie mais aussi les appréhensions
d'une future maman, et ses doutes, exacerbés par la crainte de transmettre sa
différence. Et puis, arrive l'indicible, la perte douloureuse de son bébé
avant terme, suivie d'une hospitalisation en service de réanimation, ses
proches et son compagnon bien plus concernés par sa survie que par la mort de
l'ange avec qui elle seule reste en lien. L'immense culpabilité d'avoir donné
la vie et la mort, la colère, le sentiment d'injustice, l'incompréhension du
pourquoi et enfin la découverte du facteur V Leiden, une maladie génétique qui
n'avait pas été détectée ... Sous la forme d'une correspondance adressée à
l'enfant perdu mais toujours là, Marianne Kurz décrit ses sentiments les plus
intimes, avec réalisme et pudeur, et retrace le cheminement long et chaotique
pour apprendre à nouveau à vivre et à aimer la vie. Ce récit lumineux est
dédié à tous les paranges.